Audiência pública realizada na Câmara de Marília, no último dia 28, deu o pontapé inicial para a discussão de ações e políticas públicas para tratamento de doenças raras. De iniciativa do presidente do Legislativo, o vereador Danilo da Saúde (PSDB), o debate reuniu diversas autoridades do município na área da Saúde, Poder Judiciário, Projeto Amor de Criança, desenvolvido na Unimar (Universidade de Marília), Instituto Amor e Carinho, de Campinas, e familiares de crianças acometidas por essas patologias.
Conforme Danilo da Saúde, esta é a primeira audiência sobre este tema tão importante e outras iniciativas devem ser propostas pela Câmara, inclusive com a apresentação de leis. “O número de pessoas acometidas por doenças raras tem crescido e ainda há grandes dificuldades no acesso ao diagnóstico e ao tratamento, já que muitas delas [doenças] são desconhecidas dos profissionais. Esse debate foi uma sugestão do doutor Francisco [Agostinho] e é um momento importante. A Câmara cumpre seu papel de trazer informação, promover a discussão, estimular a capacitação profissional nesta área e assim elaborarmos juntos ações e políticas públicas que agilizem o diagnóstico e o tratamento dos que precisam deste apoio”.
Coordenador do Amor de Criança, que atende crianças e adolescentes com deficiência, especialmente as diagnosticadas com acometimento neurológico, o médico Francisco Agostinho Junior destacou que a audiência pública é um marco importante para o projeto, para a Unimar e à cidade, mas principalmente para as crianças que são acometidas por doenças raras. “O diagnóstico infelizmente é difícil e caro e o impacto que isso gera nas crianças e nas famílias é muito grande. Nosso desejo com este debate é aproximar autoridades, especialistas, associações para juntos entendermos o que pode ser feito em benefício desse grupo de pacientes, que às vezes não é tão pequeno quanto se pensa e necessita de tratamentos de alto custo, tendo que recorrer à Justiça para terem acesso. Este é mais um passo para tornar Marília referência neste assunto para o estado e o país”, declarou.
Além do médico, a superintendente da ABHU (Associação Beneficente Hospital Universitário), Márcia Mesquita Serva Reis, e a pró-reitora de pesquisa, pós-graduação e ação comunitária da Unimar, Fernanda Mesquita Serva, explanaram sobre o Amor de Criança e a importância do trabalho desenvolvido pelo projeto na vida das crianças e das famílias atendidas. Também destacaram a necessidade de mais parcerias, investimento em pesquisa e anunciaram que em breve o Amor de Criança passará a contar com um ambulatório de doenças raras. “É importante este espaço para que as pessoas abracem essa causa de verdade. Agradeço ao Danilo, que teve coragem de encarar essa pauta. Marília conta com dois campos de ciência médica e isso deve ser melhor explorado, já que a medicina tem evoluído e as doenças raras estão se tornando cada vez menos raras. Esse [audiência] é o pontapé inicial, estamos juntos e afirmo que não vamos desistir de lutar pelos pacientes”, disse Márcia.
Um dos pontos altos da audiência foi a explanação do presidente do Instituto Amor e Carinho, de Campinas, Wesley Pacheco. Ele trouxe estatísticas das doenças raras no mundo e abordou a importância da disseminação de informações sobre o tema, da qualificação de profissionais, ampliação dos serviços de referência e apoio do Legislativo na elaboração de leis que promovam a conscientização, facilitem o acesso ao diagnóstico e ao tratamento. “Dos 13 milhões de pacientes com doenças raras, 75% são crianças e 80% das patologias têm origem genética. Esta audiência é um espaço fundamental para divulgar informações, compartilhar experiências e buscar alternativas que garantam o diagnóstico precoce, que aumenta a qualidade de vida dos pacientes. Alguns dos desafios é termos médicos mais capacitados para fechar os diagnósticos e o tratamento ser disponibilizado pelo SUS [Sistema Único de Saúde], com a incorporação de novas tecnologias e medicações”.
Pacheco ainda criticou os julgamentos dos Temas 1.234 e 6 do STF (Supremo Tribunal Federal) sobre a judicialização da saúde no Brasil, que fixou requisitos para o fornecimento de medicamentos que não estão incorporados às listas do SUS, e falou da importância de oferecer suporte às famílias dos pacientes, não só na área da Saúde, mas também na Assistência Social.
O juiz da Vara da Fazenda Pública, Walmir Idalêncio dos Santos Cruz, também esteve presente e em sua fala chamou a atenção para direitos constitucionais relacionadas à saúde e à necessidade de uma sociedade mais inclusiva. Ele destacou os avanços que Marília vem apresentando na saúde e parabenizou o presidente da Câmara pela iniciativa do debate. Também participaram a professora da Famema (Faculdade de Medicina de Marília), enfermeira pediátrica, consultora científica da AFAG (Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves) e líder da Global Nurse Network for Rare Diseases – Brasil, Geisa Luz, e a professora na Fema (Fundação Educacional do Município de Assis), conselheira estadual da pessoa com deficiência e mãe de criança com a doença rara Ataxia de Friedreich, Fernanda Cerci Queiroz. As duas agradeceram o espaço disponibilizado pela audiência para tratar sobre doenças raras e destacaram a oportunidade de construção, em conjunto, de uma linha de cuidado para pacientes e familiares.
