A Câmara de Marília promove nesta quinta-feira, dia 28, às 19h, audiência pública que tem como proposta discutir a implementação de políticas públicas para tratamento de doenças raras. A iniciativa é do presidente do Legislativo, o vereador Danilo Bigeschi, o Danilo da Saúde (PSDB), que apresentou o pedido para a realização do debate público no fim de julho no requerimento 1.512/2025, aprovado por unanimidade pelos parlamentares na sessão ordinária de 4 de agosto.
“A ideia é discutir, propor a implementação de políticas públicas que sirvam para produzir conhecimento sobre o assunto e sensibilizar profissionais da área, gestores e público em geral. É uma oportunidade para debatermos e divulgarmos informações e promovermos a conscientização sobre doenças raras, tornando público os estudos sobre o tema e ajudando assim no diagnóstico precoce e na ampliação do acesso a tratamentos que possam aumentar a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares”, destaca o presidente da Casa de Leis.
Danilo da Saúde ainda ressalta que a audiência busca estimular a capacitação de profissionais e aprofundar o conhecimento do cenário atualizado de doenças raras no município. “Conscientizar a população sobre as doenças raras é uma ação estratégica para superarmos os desafios que os pacientes enfrentam atualmente. Também é muito importante que estimulemos as pesquisas para que possamos entender melhor essas doenças e desenvolvermos diagnósticos precisos e tratamentos eficazes. Criar políticas públicas municipais voltadas às doenças raras é garantirmos respeito aos direitos e acesso aos cuidados adequados”, diz o presidente da Câmara.
Um dos convidados é o médico Francisco de Agostinho Júnior, que é coordenador do Projeto Amor de Criança, desenvolvido na Unimar (Universidade de Marília) e que atende crianças e adolescentes com deficiência, especialmente as diagnosticadas com acometimento neurológico. “Uma audiência pública de extrema importância. Teremos a participação do Instituto Amor e Carinho de Campinas, que vai nos orientar como melhor atender as nossas crianças sob o aspecto da medicação. Aqueles que têm amor, carinho, que são médicos, enfermeiros, ligados à área da saúde, de qualquer especialidade, e pais e mães de crianças com doenças raras devem participar. É muito importante a presença para que valorizemos o que Marília pode fazer através dos vários serviços de saúde”, diz o médico.
Além de Francisco de Agostinho, a audiência pública contará com a participação da secretária municipal da Saúde, Paloma Libanio, da pró-reitora de pesquisa, pós-graduação e ação comunitária da Unimar, Fernanda Mesquita Serva, do juiz da Vara da Fazenda Pública, Walmir Idalencio dos Santos Cruz, do presidente do Instituto Amor e Carinho, Wesley Pacheco, da professora da Famema (Faculdade de Medicina de Marília), enfermeira pediátrica, consultora científica da AFAG (Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves) e líder da Global Nurse Network for Rare Diseases – Brasil, Geisa Luz, e da professora na Fema (Fundação Educacional do Município de Assis), conselheira estadual da pessoa com deficiência e mãe de criança com a doença rara Ataxia de Friedreich, Fernanda Cerci Queiroz.
A audiência pública é aberta à participação popular e será transmitida ao vivo pela TV Câmara de Marília, no sinal aberto do canal 31.2, canais 21 por assinatura (a cabo), YouTube e Facebook oficiais.
