A vereadora Fabiana Camarinha (Podemos) participou da audiência pública que discutiu a implementação de políticas públicas para o tratamento de doenças raras no município. Parlamentar destacou a importância do apoio psicológico para as famílias dos pacientes.
As explanações na Câmara foram acompanhadas pelo presidente da Câmara, vereador Danilo da Saúde (PSDB) – autor do requerimento que solicitou a audiência -; secretária municipal da Saúde, Paloma Libanio; superintendente do HBU (Hospital Beneficente Unimar), Márcia Mesquita Serva Reis; e do médico e coordenador do Projeto “Amor de Criança”, Francisco Agostinho Junior, entre outras autoridades da área da Saúde, Poder Judiciário, Instituto Amor e Carinho, de Campinas, e familiares de crianças acometidas por patologias raras.
Segundo Fabiana Camarinha, sem o credenciamento do SUS (Sistema Único de Saúde) para o tratamento de doenças raras em Marília, o único suporte que as famílias têm tido é o Projeto “Amor de Mãe”, com o apoio do HBU.
“São doenças crônicas que geram acometimento neurológico grave e que necessitam de acompanhamento de diversos especialistas. A AADEF (Associação de Atendimento aos Deficientes Físicos), por exemplo, atende voluntariamente, de segunda a sexta-feira, com psicólogos, as mães de crianças com essas patologias. A entidade está localizada na rua Amazonas, nº 527, e acolhe pessoas com todos os tipos de deficiência, como mental, intelectual, auditiva, física, múltipla e visual. Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (14) 99714-5594”, informa a vereadora.
Conforme o pediatra Francisco Agostinho Junior, o diagnóstico infelizmente é difícil e caro e o impacto que isso gera nas crianças e nas famílias é muito grande. “Nosso desejo com a audiência pública é aproximar autoridades, especialistas e associações para juntos entendermos o que pode ser feito em benefício desse grupo de pacientes, que às vezes não é tão pequeno quanto se pensa e necessita de tratamentos de alto custo, tendo que recorrer à Justiça para terem acesso. Este é mais um passo para tornar Marília referência neste assunto para o Estado e Brasil”, complementa.
